Autismo no Brasil

De acordo com a historiadora Bruna Alves Lopes, há poucos registros sobre autismo no Brasil até a década de 1980. Durante a década de 1940, quando o trabalho do psiquiatra Leo Kanner inseriu o autismo enquanto diagnóstico independente, o Brasil já contava com uma influência significativa da psicanálise no atendimento infantil. O campo psicanalítico iniciou sua penetração no país nos anos 1920 e alcançou uma hegemonia dentro da própria psiquiatria em meados de 1950.[1] Ao mesmo tempo, a ideia de que a causa do autismo era a falta de vínculo dos pais (especialmente mães) com a criança surgiu com Kanner em 1948, mas foi o psicanalista Bruno Bettelheim foi quem desenvolveu-a ao longo das décadas de 1950 e 1960.[2][3]

No Brasil, as primeiras publicações jornalísticas sobre autismo eram formadas de matérias traduzidas por agências de notícias de países como os Estados Unidos e Reino Unido e caracterizavam o diagnóstico enquanto doença. Parte delas era influenciada por um viés psicanalítico, ao considerar crianças autistas como pertencentes a pais frios e distantes, outra parte abordava-o como um dos sintomas da esquizofrenia. O pensamento de Bettelheim teve influência significativa no conteúdo jornalístico destes períodos, com raras exceções que citam o trabalho de Kanner e até abordagens comportamentalistas. Maioria delas não cita papéis relevantes e positivos em relação aos familiares de autistas.[1]

Ao mesmo tempo, o campo profissional em torno do autismo estava alinhado ao atendimento da psiquiatria infantil e da deficiência infantil, de forma geral. Em 1956, era criada a Associação Paulista de Psiquiatria Infantil e Higiene Mental, e em 1965 a Associação Brasileira de Deficiência Mental. Na cidade de Porto Alegre, surgiu em 1963 a Comunidade Terapêutica Leo Kanner.[4] Para grande parte da população, o atendimento de autistas ocorria em instituições não especializadas, como a Sociedade Pestalozzi, fundada em 1932, e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), com unidades em todo o país, e organizada em 1962.[1]

Durante a década de 1970, as discussões sobre o autismo no Brasil começam a se intensificar, o que culminaria, anos depois, na formação de uma comunidade. Ainda em junho de 1970, o Centro de Estudos da Casa de Saúde Dr. Eiras, no Rio de Janeiro, promoveu um debate sobre o diagnóstico a partir de um filme. Eventos similares começaram a ocorrer ao longo dos anos em instituições pelo país, como rodas de conversas baseadas em filmes sobre o autismo, palestras, congressos e cursos promovidos por profissionais nacionais e internacionais da psiquiatria e de outros campos do conhecimento, bem como a publicação das primeiras pesquisas nacionais sobre o autismo. As publicações jornalísticas deste período passaram a mencionar mais frequentemente a contribuição familiar no tratamento do autismo. No Rio de Janeiro, em 1978, foi fundada a Casa Azul, provavelmente a primeira organização de atendimento terapêutico exclusivo à crianças autistas no Brasil, com influência psicanalítica. No mesmo ano e na mesma cidade, também foi fundado o Centro de Educação Especial Casarão por uma mãe de uma criança autista.[1]

O autismo, enquanto movimento, começa a se consolidar no Brasil a partir da década de 1980. Foi neste período que familiares, especialmente mães, descontentes com a culpa recebida pela condição dos filhos, começaram a se organizar para conseguir acesso a serviços de saúde. Especialmente em grandes capitais, como São Paulo, Rio de Janeiro e Brasília, familiares passaram a escrever cartas para grandes jornais, como o Jornal do Brasil, e chamar a atenção do poder público para a causa do autismo.[1]

Em abril de 1980, a Rede Globo exibiu o filme Son-Rise: a Miracle of Love, que foi um sucesso de audiência e motivou a emissora a reprisá-lo várias vezes ao longo da década. Alguns familiares de autistas chegaram a afirmar que o filme teria sido um marco para o conhecimento do autismo na década.[1] O filme, no entanto, destaca um programa terapêutico chamado Son-Rise, que ao longo dos anos foi demonstrado como ineficaz no tratamento do autismo.[5][6]

O ator Antônio Fagundes protagonizou um comercial sobre características do autismo para a AMA.

A primeira associação de autismo do Brasil legalizada foi a Associação de Amigos do Autista (AMA), fundada em 1983[7] por Marisa Fúria e Ana Maria Ros de Melo[1] e formada por clientes do médico Raymond Rosenberg, que tinham em comum a angústia de não ter informações mais aprofundadas sobre o diagnóstico e tratamento de seus filhos. As primeiras reuniões se deram no consultório de Rosenberg e, pouco tempo depois, a organização mantinha uma escola cujo funcionamento se dava no quintal de uma Igreja Batista.[8][9] Também há relatos de familiares ativistas de que, no mesmo período, em cidades como Belo Horizonte e Rio de Janeiro já existiam associações de autismo sem registro legal.[10]

A partir da segunda década de 1980, as organizações pioneiras de autismo tinham, como característica em comum, uma busca pela internacionalização e também pela divulgação do autismo em território nacional. A AMA conseguiu o apoio do ator Antônio Fagundes, que gravou gratuitamente em 1987 um comercial televisivo de circulação nacional sobre o diagnóstico. Neste período, familiares ativistas viajavam para países do exterior para aprenderem novas formas de tratamento e buscar recursos. Os pais tinham vários pesquisadores referenciais. Um deles era Bernard Rimland. Além disso, o trabalho de Ole Ivar Lovaas com a Análise do comportamento aplicada também começou a ser disseminado.[10][9][1] Originalmente, o movimento do autismo esteve concentrado na figura de mães e pais de autistas, uma tendência que se seguiu ao longo das décadas.[11] Outros fenômenos também começaram a contribuir para a fomentação do cenário do autismo no Brasil durante a criação da Nova República, como a criação do Sistema Único de Saúde com a Constituição Brasileira de 1988 e a reforma psiquiátrica.[12]

Em 1988, era fundada em Belo Horizonte a Associação Brasileira de Autismo (Abra), com a adesão inicial de pequenas organizações de seus estados do Brasil com o objetivo de consolidar um movimento de representação nacional. Sob este mesmo caráter unificador, a Associação Terapêutica Educacional para Crianças Autistas (Asteca) promoveu em 1989 o I Congresso Nacional de Autismo juntamente com outras organizações[10][1] (com um público de cerca de 1300 pessoas).[13] Naquele ano, já existiam 23 associações de autismo no país. Em 1991, a segunda edição do congresso contou com mais de 2000 pessoas, palestrantes nacionais e figuras internacionais como o psiquiatra e psicanalista René Diatkine e também Eric Schopler, criador do programa TEACCH. Durante o evento, Schopler, com base nas pesquisas da época, promoveu críticas ao uso da psicanálise para tratamento de autismo. A AMA implantou TEACCH pelos anos subsequentes, com a supervisão de profissionais estrangeiros.[10][1]

Além das associações de autismo, familiares começaram a produzir materiais diversos para conscientização do autismo. No Rio, a Associação de Pais de Autistas do Rio de Janeiro (Aparj) lançou em 1989 a Autismo em Revista, a primeira publicação do gênero do Brasil. Além disso, eram frequentes a disseminação de artigos e livros estrangeiros traduzidos, bem como palestras para auxiliar as famílias. No período, o pediatra Christian Gauderer lançou o livro Autismo, década de 80, um referencial frequente para pesquisadores e pais. A AMA, por sua vez, passou a ter núcleos em vários estados do Brasil em todas as regiões.[10][1]

Na história global do autismo, a década de 1990 foi caracterizada pelas mudanças de classificação de diagnóstico do autismo,[14] e pelo papel central da internet no ativismo[1] e, no Brasil, o período é marcado pelo desenvolvimento de políticas educacionais.[15] Durante o governo de Itamar Franco, a educação especial foi reestrurada, o que coincidiu com a Declaração de Salamanca.[16] As organizações pioneiras seguiram suas atividades, ora com problemas financeiros, ora com a adesão de novos membros. Neste contexto, a AMA ganhou em 1998, por meio do então presidente Fernando Henrique Cardoso, o Prêmio Direitos Humanos da Unesco daquele ano.[8][17]

Em 13 de dezembro de 1998, era inaugurada uma lista de discussão sobre o autismo no Yahoo!.[18] Durante certo período, foi o mais influente espaço de interação virtual no Brasil acerca do autismo, em que pais compartilhavam histórias e dúvidas sobre o diagnóstico.[19] Uma das características destas interações virtuais, segundo a historiadora Bruna Alves Lopes, era a solidariedade entre mães, a interação com pessoas de todo o país e uma nova caracterização do ativismo do autismo, apesar da precariedade da conexão à internet na época, marcada pela conexão discada.[1] O grupo permaneceu ativo e produtivo durante anos, com até a distribuição de materiais informativos sobre autismo. Em 2006, membros do grupo chegaram a lançar uma versão traduzida de um manual de treinamento em ABA[20] e parte de seus membros fundaram várias associações pelo Brasil, entre elas a Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista (Afaga).[21]

Em meados de 2004, ativistas no Distrito Federal promoveram uma blitz informativa sobre o autismo, que se tornaria mais tarde a organização Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab).[22] Em 2005, Brasília foi sede de um dos eventos do Dia do Orgulho Autista, cujo lema foi "Aceitação, não cura". Foi a primeira vez que o tema neurodiversidade adentrou as discussões sobre autismo no Brasil.[23] Em 2008, em Fortaleza, surgiu a Associação Brasileira para a Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça), fundada pelos responsáveis pela instituição terapêutica Casa da Esperança com a colaboração de ativistas de outras organizações, como o Moab e a Afaga.[24][25]

Berenice Piana (2018), uma das ativistas a participar da construção da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

No final de 2009, um grupo de familiares de autistas, pertencentes a organizações como o Moab, começou a se articular com deputados e senadores em Brasília.[26] Segundo Berenice Piana, o ativista Ulisses Batista estava em comunicação com Cristovam Buarque, solicitando uma audiência pública sobre autismo. Ela, por sua vez, conheceu Paulo Paim, responsável por encaminhar à Comissão de Direitos Humanos a realização de uma audiência. O evento ocorreu em 24 de novembro de 2009, e se desenvolveu ao longo dos anos em direção a se tornar uma política pública. O texto da lei começou a ser escrito com a participação de vários ativistas. Segundo Piana, o texto estava pronto em março de 2010, e desta forma protocolado. A aprovação na comissão se deu em 2011, indo à plenário em junho daquele ano.[27]

Em 27 de dezembro de 2012, durante o governo de Dilma Rousseff, foi instituída a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, pela qual autistas foram classificados como pessoas com deficiência.[28] A política também ficou conhecida como Lei Berenice Piana, por sugestão do então senador Paulo Paim.[1] A legislação teve um impacto significativo sobre o autismo no Brasil e na maior discussão sobre o transtorno no país.

Em abril de 2010 foi criada[29][30][31] a Revista Autismo[32], publicando seu número zero em setembro daquele ano. Gratuita e nos formatos impresso e digital, a revista não tinha uma periodicidade definida, porém, no início de 2019[33][34] passou a uma periodicidade trimestral, com distribuição nacional, em todos os estados do Brasil, sendo publicada nos meses de março, junho, setembro e dezembro. A partir de 2020, passou a realizar anualmente uma campanha nacional[35] com um tema definido para o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (todo 2 de abril), com o primeiro tema sendo "#Respectro — Respeito para todo o espectro"[36]. No mesmo ano foi criado o Canal Autismo, abrigando a revista e as demais iniciativas digitais da empresa, como o programa de Empreendedorismo Social com foco no Autismo (ESA)[37][38].

Durante a década de 2010, a participação de pessoas diagnosticadas com o autismo no ativismo cresceu, com o surgimento de blogs, canais de vídeos e livros escritos por autistas, bem como também um ativismo associativo formato por pessoas no espectro. Neste período, temáticas como o autismo em mulheres, sexualidade e inclusão no mercado de trabalho se tornaram mais frequentes. Em 2016, a Abraça promoveu o 1º Encontro Brasileiro de Pessoas Autistas (EBA), evento inédito em Fortaleza organizado e dedicado apenas para autistas.[39] O ativismo solo de familiares de autistas também cresceu, com a ascensão de nomes como a jornalista Andréa Werner[40] e o apresentador de televisão Marcos Mion.[41]

Em 2018 foi lançado o primeiro podcast feito somente por autistas: o Introvertendo — fundado por Tiago Abreu, Luca Nolasco, Otavio Crosara, Michael Ulian e Marcos Carnielo Neto[42][43]. O podcast — sempre com o conteúdo transcrito e também disponível em Libras[44] — tem o slogan “Um podcast onde autistas conversam” e recebe diversos convidados da comunidade ligada ao autismo, além de discutir temas relevantes com a visão das pessoas autistas sobre os assuntos, variando sua periodicidade entre semanal e quinzenal.[45]

A partir da década de 2020, a legislação voltada ao autismo no Brasil passou a se expandir para além do âmbito federal, com estados como Rio Grande do Sul[46] e Pará promovendo políticas estaduais voltadas para o autismo.[47]